吉林女孩患罕见病，4 岁父亲入狱，母亲靠她直播，吸粉百万当网红

刘子茵，一个来自吉林的小女孩，自出生以来就经历了一段不同寻常

的成长历程。

她无法像其他孩子一样自由地说话和行走。每天都要重复学习说话、

站立，即使这样 7 岁的她还是像一个生活无法自理的小婴儿一样。仅

仅只能靠 眼 睛 和 注 意 力 操 控 一 台 机 器 ， 和 家 人 进 行 “人机

对话”。

令人意外的是，刘子茵在年仅 6 岁时成为了一个拥有百万粉丝的抖音

网红。她的故事激励了许多人，让大家看到了生命的无限可能。

2016 年 4 月 25 日，子茵出生在吉林长春一个幸福的家庭里。

她的父母，年轻时相识相知，共同度过了青春岁月，毕业后组建了一

个幸福的家庭。子茵的出生给他们带来了无尽的喜悦，他们对这个可

爱的小生命充满了爱和期待。

然而，2017 年 7 月，子茵还只有 15 个月大的时候，她的父母发现她

开始没日没夜地哭闹。一开始以为是孩子生长过程中可能有些不适应，

但无论怎么哄，子茵的哭闹都止不住。即使递给她奶瓶，她也会生气

地推开。她的哭声经常响彻整个房间，让家人感到揪心。

在 2017 年 11 月 1 日，子茵在吉林大学第一医院被确诊为患有“雷特

综合征”。这是一种罕见的神经发育障碍，由于 X 染色体基因突变所

致。雷特综合征会导致语言倒退、手失用等异常，而且目前没有有效

的治疗方法。这个诊断让整个家庭都陷入了巨大的震惊和悲痛之中。

子茵这几个月频繁地哭闹是因为她的手失去了知觉。她的身体感统失

调，年幼的她感到害怕。她只能哭闹着向大人传达她的恐惧和难受，

她无法说出一句话。

随着时间的推移，子茵的身体状况持续恶化。原来会走路的她，开始

经常摔跤；原来会说几个简单句子的她，再也无法发音......

为了寻求一线希望，子茵的父母带着子茵到北京、上海等大医院求医。

虽然明知没有治愈的方法，但他们依然不愿放弃任何可能的机会。

在医院的治疗和家人的照顾下，子茵的身体状况逐渐稳定下来。然而，

这个病除了影响她的身体，还会影响她的智力和情绪。

子茵的身体发育变得缓慢，四肢消瘦，手脚都比同龄人小一圈。不过

庆幸一点的是，子茵智力正常，可以有自主意识。这对她而言既是好

事也是一件痛苦的事情。

为了让子茵能够保持身体和智力的活跃，妈妈带着她到医院做康复治

疗。他们知道这个病会不断退化，如果不进行治疗，子茵很快就会丧

失所有的能力。等待她的只有躺在床上接受命运的安排。

在 2017 年 10 月，子茵学会了走路，这让全家人欣喜若狂。他们甚至

开始幻想也许情况已经好转了，甚至可能是之前的医生误诊了。然而，

当他们带着子茵再次前往医院进行复查时，结果仍然是不容乐观。

短短几个月，子茵的妈妈已经了解过这个不可治愈的基因病。她知道，

这次学会走路后，子茵就会开始逐渐退化，很快就只能靠轮椅出行。

尽管子茵的父母基因检测结果没有问题，但子茵的基因却发生了突变。

这意味着他们再生一个孩子的话，如果是男孩就不会有这个问题。

但是子茵如果要孩子的话，她的基因就会遗传下去。所以子茵不可能

有属于自己的孩子。

为了能给子茵多一个可以陪伴、照顾的亲人，子茵的爸爸妈妈决定再

生一个二胎。但由于子茵妈妈的身体原因，几次怀孕都没能成功留下

孩子。

2018 年，子茵的妈妈在网络上了解到，深圳有一家可以治疗蒙特综

合征的研究院。她立刻决定带着子茵从北方远赴南方，寻找可能的治

疗希望。

这次功夫不负有心人，子茵在安安雷特学会了使用眼动仪交流。家长

提前在眼动仪上设置好图片，子茵只需要用眼睛看着屏幕上的图片就

可以表达自己的意思。子茵认识图片，知道图片的含义是什么。她说

不出来的话，眼动仪可以帮她传达。

在安安雷特治疗的时候，妈妈惊喜地发现子茵在没有人特意引导过的

情况下，可以认识一些简单的字母和汉字。她虽然四肢功能在退化，

但智力发育仍然良好。

当子茵操控眼动仪，叫出一声久违的“妈妈”，那冰冷的机械女声，都

已经让母亲激动得落下热泪。

2020 年，子茵已经 4 岁了，一直在不同的地方进行康复治疗。这些

年来，为了给孩子治病，子茵家里欠下了一大笔钱，甚至时常有催债

的人在门口蹲守。一时间，经济重担压得家里喘不过气。

子茵的爸爸求助无门，一听生意场上的朋友说有个赚大钱的机会，心

急的他没有多想，连忙跟对方合作。

谁知，他一脚踏入对方设的骗局，触犯法律，被判有期徒刑 4 年。

家里一下子只剩下妈妈和子茵两个人相依为命。在监狱里，每个月可

以和家里通 5 分钟的电话，见面 30 分钟。这是他们一家三口最期待

的事情。妈妈带着子茵回到了吉林，在本地进行康复治疗，主要训练

子茵独自站立和行走。爸爸被关押在吉林的老家，每个月子茵妈妈带

着孩子去看他。

子茵妈妈带着孩子，孩子的爷爷奶奶早和他们家不来往。只有孩子的

姥姥心疼女儿，偶尔会过来搭把手。子茵的妈妈一个人拖着一个有问

题的孩子，日子过得非常艰难。

有朋友劝子茵妈妈把家里的房子卖了，这样手里就会宽裕些。但是子

茵妈妈坚定地拒绝了，她要守着这个家，等待子茵爸爸出来，等待子

茵好起来，他们就可以幸福地生活在一起。

2019 年 5 月，子茵妈妈将拍摄子茵的视频发在抖音平台上。

通过这些视频，她和子茵可以看到每天的训练成果，为每一点进步庆

祝喝彩，这样就算过程再苦再累，也能坚持下去。

此外，当子茵妈妈探监时，把这些视频带给孩子爸爸看，让他见证女

儿的成长，也能抹平他心里的遗憾和愧疚。

在发布的视频里，子茵的家里常常会出现这样一幕：子茵操作着眼动

仪和妈妈、姥姥进行交流。

子茵有着自己的审美观，每天都要自己选择穿搭。

有时她会选择“两个小辫子”、“丸子头”，有时则是“两个小辫子”、

“一个马尾”。

由于只能借助眼动仪进行交流，子茵需要一个词一个词地表达。有时

她描绘的发型妈妈不一定能听懂，需要先和她确认好发型。“是不是

先扎两个小辫子，再编成丸子头啊？”子茵会再次使用眼动仪确认妈

妈的理解是否正确。

到了穿衣服的环节，子茵又有自己的想法。她喜欢红色的连衣裙，如

果妈妈给她穿的不合她心意，她会通过眼动仪询问妈妈：“好看吗？”

“太大了”“太小了”“我想要那个新的”。

只要用眼动仪提出需求，姥姥和妈妈，就会根据她的要求为她更换不

同的打扮。

有时，两人免不了嘴上用东北话抱怨，“你这丫头”、“你怎么跟你爸

似的”，但行动上，她们总是耐心地满足子茵的喜好。

这样温馨逗趣的家庭氛围，吸引一大批粉丝。也让罕见病“雷特综合

征”，开始走入大众视野。

从 2022 年开始，子茵独立站立的时间越来越长——“15 秒”、“75

秒”、“3 分钟”。每次站立起来摇摇晃晃，她都紧紧地攥着小拳头，

坚持着。

在 2022 年年底，子茵第一次尝试自己走路。这段短短 500 米的距离，

她用了 5 年才走到。她 1 岁已经学会走路，然而身体逐渐退化，她不

断地重新开始学习，直到6岁她才独立走了500米。这看似是一小步，

实则是她人生的一大步。

2023 年春节，子茵一家再度迎来好消息：父亲刑满释放。

回到家，子茵爸爸高高举起了子茵，一家三口拍了全家福，子茵笑着

看镜头，爸爸妈妈笑着看子茵。

当晚直播，很多网友送上祝福，这个家庭经过四年的分离，终于团圆

了！也是这一天，短视频账号“子茵妈妈”粉丝突破百万。

从 20 年开始，子茵的妈妈在视频平台上分享了子茵的康复日常，凭

借着接广告和带货年入百万。自媒体的收益就足以支撑孩子的治疗费

用。

现在一家三口团聚，最大的心愿就是子茵可以早日康复。7 月份，子

茵妈妈发布了孕妇照，视频里子茵一脸幸福地挤在爸爸妈妈的中间，

妈妈的肚子微微隆起。子茵的爸爸妈妈即将迎来自己的第二胎，他们

一家的美好生活即将揭开新的篇章。

在生活中，患有罕见病的孩子们可能并不常见，但那些与他们类似的

“与众不同”的孩子，其实无处不在。有的孩子可能不擅长交际，有

的孩子四肢不太协调，有的孩子在学习上稍显吃力，还有的孩子需要

大人反复教导才能理解。这些“与众不同”的孩子在成长过程中，往

往比其他孩子更为波折，这让许多父母感到焦虑、甚至无助。

然而，事实上，没有一个孩子能完全按照社会和父母的期望去发展。

在养育孩子的旅程中，失望和挫折总是难免的。把情绪发泄到孩子身

上并不能解决问题。更明智的做法是像子茵的父母一样，坦然接受这

种心理落差。首先，我们需要允许孩子暂时与别人有所差距，然后耐

心地去发现他们的独特之处，最后陪着他们一起迎头赶上。毕竟，“与

众不同”的孩子只是发展得稍显缓慢，但这并不是他们的错。

只要父母能用心去发现孩子的独特天赋和优势，激发他们内在的潜能，

“与众不同”的孩子在未来同样能闪耀出属于自己的光芒。这样一来，

有这样孩子的家庭就能减少许多矛盾，亲子关系也会更加和谐。

每个孩子天生就拥有一个珍贵的宝藏，那就是他们的天赋和才能。有

些你认为的缺点，并不一定是缺点，换个角度看，也许那正是孩子的

闪光点所在。